Buenos Aires, 22 de Junio de 2017
At.: A la opinión pública en general y a quién corresponda.
En referencia a la negativa de PAMI a entregar la medicación a Gonzalo Avagnina.
Gonzalo Avagnina tiene 29 años, una mujer y dos hijos pequeños.
Gonzalo tiene Polineuropatía Amiloidótica Familiar PAF (también llamada Amiloidosis Portuguesa o Enfermedad de Andrade).
Esta enfermedad es deorigen genético. Gonzalo no sabía que la tenía, tampoco sabía que esta enfermedad fue la causa de la muerte de su madre a quien en su momento diagnosticaron erróneamente con otra cosa.
Gonzalo hizo vida normal hasta que hace un tiempo empezó a tener extraños síntomas. Se le dormían los pies, sentía pinchazos, calambres, falta de sensibilidad al frío, al calor y al tacto. Disfunción eréctil, diarrea, mareos. Nadie le daba en la tecla, comosuele pasar con las Enfermedades Poco Frecuentes EPOF, Gonzalo tardó demasiado en acceder a un diagnóstico.
Pero apenas lo tuvo se fue a hacer tratar con un excelente especialista, el neurólogo Cristian Calandra del Hospital del Cruce.
El Dr Calandra es de los pocos neurólogos que atienden PAF en nuestro país y tiene muchos pacientes con esta enfermedad.
Inmediatamente después de hacerle todos los estudios el Dr dictaminó: Polineuropatía Amiloidótica Familiar en estadío I.
Acto seguido el Dr Cristian Calandra escribió la receta: Vyndaqel Tafamidis.
En esta enfermedad sedescriben 3 estadios, sólo en el primero hay un tratamiento posible: una pastilla diaria de Vyndaqel (Tafamidis es el nombre de la droga) del laboratorio Pfizer y luego trasplante hepático.
En el estadio II y III el paciente deja de caminar y va perdiendo funciones progresivamente hasta morir. La enfermedad va a afectando diferentes órganos y el daño es irreparable.
Pero en estadio I la medicación frena la aparición del deterioro y la calidad de vida del paciente mejora en todos sus síntomas.
Gonzalo es afiliado aPAMI, tiene Certificado de Discapacidad y su enfermedad hizo que lo jubilaran.
Hace meses que está reclamando a PAMI su medicación, medicación que por ley debe recibir.
Lo ampara la Ley Nacional de Protección Integral al Paciente con Enfermedades Poco Frecuentes 26.689 reglamentada en el año 2015.
Lo ampara el artículo 25 de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, que en nuestro país tiene rango Constitucional (o sea supra legal).
Lo ampara toda la estructura de nuestras Leyes de Salud.
La medicación está indicada específicamente para la condición y el momento en el que se encuentra Gonzalo.
La medicación está aprobada por el ANMAT y se comercializa en la Argentina.
Hay argentinos recibiéndola a través de sus obras sociales, sus prepagas y aún a través del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación. Toda esta gente ha verificadotremendas mejoras en todas las áreas en las que la enfermedad le estaba afectando. Algunos hasta han logrado evitar el trasplante hepático.
Cabe indicar que el estadío I es pasajero y que la enfermedad avanza rápido, o sea, Gonzalo Avagnina puede perder el estadío I en cualquier momento. Y eso parece estarbuscando criminalmente el responsable de PAMI que no autoriza la medicación de Gonzalo.
Al informe del Dr Calandra se le adjuntó otro de la Dra Valeria Salutto, del Instituto Lanari de la Universidad de Buenos Aires, también ella reconocida neuróloga especialista en Polineuropatía Amiloidótica Familiar.
La Dra Salutto coincidió palmo a palmo con el Dr Calandra.
Gonzalo Avagnina hizoentonces un recurso de amparo, y el Juez respondió favorablemente. Pero al día de hoy PAMI sigue sin entregar la medicación.
Los informes de los médicos auditores, vergonzosamente desconocen absolutamente esta situación y trampean falazmente respondiendo con argumentos vinculados a otras patologías y hasta cuestionando el estadio I del paciente (le dicen que está en estadío II a un paciente que -no sólo aún camina- sino que todos sus estudios indican que claramente está en estadío I).
Gonzalo no puede más. Su familia desesperadamente ya junto 30.000 firmas de gente amiga para respaldar lo que es un derecho inalienable.
Gonzalo ha llegado a filmar un video en donde se lo ve bailando con la tapa del diario al lado para probar que, a la fecha, sigue con movilidad en sus piernas. ¿Cuántas humillaciones más seguirá imponiéndole PAMI? ¿Logrará PAMI que Gonzalo se pase de estadío y ya no pueda recibir su medicación?
¿Quién nos va a dar respuestas?
¿Quién le va explicar a su mujer y a sus hijos que PAMI obró negligentemente el día que Gonzalo ya no esté?
Finalmente, la Polineuropatía Amiloidótica Familiar implica un enorme estrés familiar y todos los especialistas coinciden en la importancia de poder tener un buen estadopsíquico general, de mantener el ánimo arriba.
PAMI está deteriorando el estado general de Gonzalo Avagnina día tras día.
Se está faltando a los Derechos Humanos del ciudadano Gonzalo Avagnina.
Y queremos que esto acabe.
Matías Rodríguez
Presidente
Grupo Argentino de Amiloidosis
