AUDIO – Fundación Sonríe SURF1 realiza cena solidaria
La fundación sonríe SURF1 es una organización sin fines de lucro dirigida 100 % por voluntarios. Fue creada por los padres, familiares y amigos de Atilio y Benito, dos hermanos de 10 y 7 años de edad, diagnosticados con el Síndrome De Leigh SURF1.
¿Qué es el síndrome de Leigh? – El síndrome de Leigh es un tipo de enfermedad mitocondrial que afecta estructuras cerebrales y produce alteraciones en la movilidad, la postura y desarrollo cognitivo.
En 2021, después de que la fundación Cure SURF1 (en la actualidad Cure Mito) abriera con éxito el camino de la terapia génica para SURF1 en UTSW, Texas, EEUU e impulsados por la esperanza como motor, decidimos formar nuestra propia organización, con el principal objetivo de concluir exitosamente la investigación de SURF1 y unir a toda la comunidad Leigh de Sudamérica y el mundo.
La Fundación realizara una cena solidaria el 11 de octubre de este año en el Salón Larrosa en la ciudad de Roque Perez y la invitación nos la hizo Jorgelina Barral mamá de Atilio y Benito y fundadora de la fundación.
Conoce más del caso y de como podes ayudar en sus redes sociales sonrie_surf1_fundacion o visita su pagina fundacionsonrie.org.ar
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