Se viene la 2.ª Cena Anual Benéfica por la investigación del Síndrome de Leigh

Este sábado 17 se llevará a cabo en Lobos la segunda edición de la cena benéfica anual «Un ensayo clínico SURF1 2026», una iniciativa impulsada por la Fundación Sonríe SURF1 con el objetivo central de recaudar fondos para el desarrollo de tratamientos y terapia génica destinados a niños diagnosticados con Síndrome de Leigh.

Tras el éxito alcanzado en la primera edición realizada en 2025 en Roque Pérez, la organización decidió mudar el evento a las instalaciones de la Estancia La Candelaria para ampliar la capacidad de convocatoria y recibir a vecinos, empresas y emprendedores de toda la región.

El origen de la iniciativa surge del testimonio y la lucha de Jorgelina Barral y su esposo Lucio, vecinos de la zona y padres de cuatro hijos, de los cuales dos —Atilio y Benito— fueron diagnosticados con esta condición.

El Síndrome de Leigh es una enfermedad genética, hereditaria y poco frecuente (afecta aproximadamente a 1 de cada 40.000 niños nacidos vivos). Al impactar en el gen SURF1, afecta la producción de energía vital del organismo, comprometiendo pautas del desarrollo como la movilidad, el habla, la alimentación y el funcionamiento de órganos vitales.

A partir de la detección y ante la falta de tratamientos convencionales, la familia impulsó en 2022 la creación de la Fundación Sonríe SURF1 en Argentina. La entidad trabaja en red con la Cure Mito Foundation y se suma a los esfuerzos internacionales que financian los estudios científicos a cargo del Dr. Steven Gray en el centro de investigación UTSW, en Texas, Estados Unidos.

«Nos desafiamos a generar fondos propios para aportarle a la investigación que se desarrolla desde 2018. Este tratamiento es muy prometedor: promete mejorar la calidad de vida en un 90%, aportándoles energía vital y evitando que sigan perdiendo pautas«, explicó Barral, destacando que el avance de estas investigaciones no solo beneficiará a sus hijos, sino a las futuras generaciones diagnosticadas con la enfermedad.

Cómo será la noche y de qué manera colaborar

La velada en la Estancia La Candelaria estará concebida como un evento benéfico integral que incluirá cena, espectáculos musicales, conducción en vivo, subastas y sorteos especiales. Para alcanzar la meta fijada de financiamiento, la organización busca completar una capacidad de 30 mesas.

Las personas e instituciones interesadas en sumarse y apoyar la causa pueden hacerlo a través de distintas modalidades:

• Adquisición de entradas: Tienen un valor de $150.000 por persona e incluyen el menú completo (cena, bebida y postre) y el acceso a los espectáculos de la noche.

• Donación de premios para sorteos: Se invita a comercios locales, pymes y emprendedores a colaborar con productos o servicios para ser sorteados durante el evento, contribuyendo a la recaudación sin generar costos adicionales de organización.

Para adquirir entradas, coordinar donaciones o solicitar más información sobre la causa, los interesados pueden ponerse en contacto directo con las redes sociales de la institución en Instagram (@sonrie_surf1_fundacion) o comunicarse con con Jorgelina al 2227 – 51 23 01